Архив

Социальные проблемы семей, имеющих детей-инвалидов
с онкологическими заболеваниями
Антонов Анатолий Иванович — профессор, доктор философских наук, заведующий кафедрой социологии семьи и демографии социологического факультета МГУ им. М. В. Ломоносова
Лебедь Ольга Леонидовна — кандидат социологических наук, научный сотрудник кафедры социологии семьи и демографии
Карпова Вера  — научный сотрудник кафедры социологии семьи и демографии
Цейтлин Григорий Янкелевич — доктор медицинских наук, заведующий отделением реабилитации в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии

Гусева Марина Александровна  — директор автономной некоммерческой организации «Дети» (реабилитация детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями)

Одной из социальных групп населения, нуждающихся в специализированной помощи государства и социальных служб, являются семьи с детьми, страдающими онкологическими заболеваниями.

Детская онкология как отрасль медицины за короткий отрезок времени значительно продвинулась вперед. Благодаря развитию современных лечебных технологий и решению ряда организационных проблем (открытие новых специализированных клиник, подготовка кадров, централизованные поставки противоопухолевых препаратов и пр.), значительно повысилась эффективность лечения детей с острыми лейкозами, злокачественными лимфомами и опухолями.

Однако зачастую семьи, имеющие детей с заболеваниями онкологического характера, оказываются в обстановке изоляции, проявляющейся в отгороженности общества и государства от забот родителей, борющихся за жизнь ребенка, страдающего одним из самых тяжелых заболеваний. Таким семьям, как и большинству семей с ребенком-инвалидом, со временем становятся присущ целый ряд негативных психологических и социальных особенностей.

Для организации комплексной медико-социальной помощи семьям с детьми, имеющими тяжелое заболевание, необходимо изучить и проанализировать структуру проблем, связанных с лечением ребенка.

 

С этой целью было предпринято социологическое исследование в реабилитационном центре для детей с онкологическими заболеваниями, функционирующем с  1992 г. на базе санатория «Русское поле» (Московская обл., Чеховский р-н).

Проведено анкетирование 396 матерей из разных регионов РФ, имеющих ребенка-инвалида с онкологическим заболеванием.

Изучен ряд характеристик, определяющих адаптивные возможности этих семей: социально-экономические, социально-демографические (состав семьи, брачный статус), возраст, образование, взаимоотношения с микро- и макроокружением.

При изучении возрастной структуры опрошенных выяснилось, что моложе 30 и старше 46 лет было, соответственно, 9,5% и 12% респондентов, в то время как в возрастной группе 30–45 лет — 78,5%.

Таким образом, абсолютное большинство опрошенных женщин находилось в возрасте, который предполагает высокий уровень социально-экономической адаптации семьи, наличие сформировавшихся поведенческих установок, жизненных стратегий (в том числе и репродуктивных), прочных социальных связей, профессиональных навыков и ценностных ориентаций.

По типу семьи распределялись следующим образом (см. диаграмму):

  • полные — 75,2% (в официальном браке — 68,3% и 6,9% в гражданском),
  • неполные — 24%.

Среди неполных семей мы выделили семьи, где мать ребенка:

  • официально находится в разводе — 16,8%;
  • официально замужем, но брак сохранен формально — 0,8%;
  • никогда не была в браке — 2,3%;
  • вдова — 4,1%.

Не ответили на этот вопрос 0,8% респондентов.

С учетом сравнительно молодого возрастного состава опрошенных женщин обращает на себя внимание довольно высокий процент вдов — 4,1%. Поэтому представилось целесообразным проанализировать возраст и причины смерти супругов. Оказалось, что основная причина смерти — сердечно-сосудистые и другие тяжелые заболевания.

Абсолютное большинство умерших мужчин находились в молодом или среднем возрасте, и только двое были в возрасте 53 и 56 лет.

Таким образом, можно предположить, что вся ситуация лечения онкологического заболевания у ребенка является негативным стрессогенным фактором, существенно ухудшающим состояние здоровья родителей.

Это подтверждается и тем фактом, что только 7,9% опрошенных женщин оценили состояние своего здоровья, как хорошее; 78,5% — как среднее и как плохое — 13,6%. Это согласуется с данными других авторов об ухудшении здоровья родителей, ухаживающих за тяжело больным ребенком.

 

Важной задачей нашего исследования было проведение анализа изменений внутрисемейных отношений, связанных с лечением онкологического заболевания у ребенка, в первую очередь, взаимоотношений между супругами, а также с другими родственниками и ближайшим окружением семьи.

Факт изменения отношений с родственниками, друзьями, соседями отметили более половины женщин (51,3%). Многие респонденты указали на ухудшение отношений с родственниками мужа, с другими детьми в семье, на безразличие или даже враждебность со стороны друзей, соседей.

Причину такого отношения следует искать в стигматизации онкологических заболеваний. Семьи с самого начала лечения ребенка находятся в состоянии изоляции, испытывая негативное или равнодушное отношение со стороны ближайшего окружения: коллег, родственников, друзей, школы, в которой учились их дети.

Кроме того, сами семьи отдаляются от общества, скрывают диагноз заболевания ребенка в силу того же самого отношения к онкологическим заболеваниям, доминирующего в обществе, членами которого они сами и являются.

 

Важным аспектом медико-социальной работы с семьей, имеющей ребенка-инвалида, является помощь другим детям из этой семьи (сиблингам), поэтому при анализе медико-социальных проблем этих семей важно оценить показатель детности, с которым связаны и взаимоотношения сиблингов и материальное состояние семьи.

Основную массу семей составили однодетные (36,9%) и двухдетные (50,5%) семьи, многодетных (3 и более ребенка) было 12,6%.

Таким образом, 2/3 семей имеют в своем составе сиблингов, то есть в той или иной степени сталкиваются с изменениями в детско-детских и детско-взрослых отношениях, связанных с тяжелой болезнью одного из детей.

Более половины респондентов отметили, что во время лечения одного ребенка уделяли слишком мало внимания другим детям, что, в конечном итоге, сказалось на отношениях внутри семьи: «дочь совсем от меня отдалилась», «дочь меня ревновала, может, и ненавидела», «я духовно потеряла своего сына».

Известны случаи вовлечения сиблингов-подростков в асоциальную среду, наркоманию, пьянство.

Таким образом, здоровые дети находятся на периферии родительского внимания, в условиях дефицита психологических, моральных и материальных ресурсов семьи. Негативные последствия такой ситуации очевидны.

 

Социальная депривация семьи, наряду с другими негативными социальными последствиями онкологического заболевания у ребенка, по-разному отражается на отношениях между супругами, о чем свидетельствуют данные нашего исследования.

Так, на изменение отношений с супругом указали 38,5% всех опрошенных женщин:

  • 20,8% констатировали улучшение супружеских отношений («стали лучше понимать друг друга», «беда сблизила», «муж стал более внимательным и заботливым»);
  • ухудшение отношений отметили 17,7% женщин («взаимопонимание ушло», «появились разные цели», «муж стал пить», «появилась другая женщина», «испугался трудностей», «пропали романтические отношения», «ушел без объяснений», «близость с мужем вызывает во мне тревогу за ребенка»). Крайним выражением ухудшения супружеских отношений является развод, на который указали 7,7% всех опрошенных женщин.

 

Онкологическое заболевание, обрушившееся на семью, меняет не только внутрисемейный уклад, межличностные отношения, но и ведет к вынужденной смене родителями моделей трудового поведения. Это еще одно социальное последствие, неизбежно дающее о себе знать.

У абсолютного большинства опрошенных женщин (74,4%) и у 33,6% их мужей трудовая деятельность за время лечения ребенка претерпела различного рода изменения. (Таблица 1).

Таблица 1 — Изменения трудовой деятельности родителей больных детей
(в % от общего числа респондентов).

Виды изменений трудовой деятельности Женщины Мужчины
Вынуждены уйти с работы в связи с необходимостью ухода за ребенком. 33,3 4,7
Поменяли специальность, место работы с целью увеличения дохода или освобождения доп. времени для ухода за ребенком 12,7 11,7
Брались за любую работу ради заработка 5,0 8,5
Перешли на новую работу по собственному желанию 2,8 3,5
Сохранили занятость с понижением в должности 1,5 0,3
Прерывали работу на время ухода за ребенком, вернулись на прежнюю должность 10,6 2
Начали работать, хотя ранее не работали 4, 0 2,1
Другое 4,5 0,9
Всего изменили рабочий статус 74,4 33,6

Большинство матерей (33,3%) прервали работу для ухода за детьми-инвалидами. Естественно, что среди отцов по этому основанию изменили свой трудовой статус только 4,7%, поскольку в основном уход за ребенком во время лечения осуществляют матери.

Очевидно, что отцы в отличие от матерей, чаще сохраняют прежнюю социальную среду и ближайшее окружение по службе. Но и они также вынуждены менять свои прошлые личные поведенческие установки, ценностные ориентации и приоритеты, ставить во главу угла не собственные склонности и профессиональные навыки, престижность и карьеру, а интересы больного ребенка.

Так, среди отцов больных детей 29,2% изменили свой трудовой статус по соображениям, так или иначе связанными с интересами ребенка и семьи:

  • вынуждены уйти с работы для ухода за ребенком — 4,7%;
  • поменяли специальность, место работы с целью увеличения дохода или освобождения дополнительного времени для ухода за ребенком — 11,7%;
  • брались за любую работу ради заработка — 8,5%;
  • сохранили занятость с понижением в должности 0,3%;
  • прерывали работу на время ухода за ребенком — 2%;
  • начали работать, хотя ранее не работали — 2%.

Таким образом, большинство родителей (67,1% матерей и 29,2% отцов) реализуют экономически активную стратегию, меняя место работы или профессию для того, чтобы решать проблемы ухода за детьми-инвалидами, что свидетельствует о высоком уровне социальной адаптации этих семей.

Смена занятости, как стратегия социально-экономической адаптации, имеет разные цели для матерей и отцов. Для матерей, по большей мере, она предполагает переход на свободный режим работы, даже если это малоквалифицированный или низкооплачиваемый труд, чтобы освободить дополнительное время для ухода за ребенком.

При этом многие наши респонденты не гнушались работать в качестве младшего обслуживающего персонала, и это притом, что согласно полученным данным, опрошенные женщины имели достаточно высокий уровень образования:

  • 42,5% — неоконченное высшее или высшее образование,
  • 51,5% — среднее или среднее профессиональное.

Для отцов изменение занятости мотивируется получением более высокой заработной платы. Однако также не исключается малоквалифицированный труд с потерей профессионального статуса, если это позволяло получить дополнительный доход.

Таким образом, социально-экономическая активность является важнейшим ресурсом адаптации семей в критической жизненной ситуации, в которой оказывается семья, вынужденная заботиться о ребенке-инвалиде.

Среди матерей, участвовавших в опросе:

  • только 31,6% являются домохозяйками;
  • 39,7% — работают на государственных предприятиях, в том числе в органах управления;
  • 20,7% — на частных предприятиях;
  • 5,7% занимаются предпринимательской деятельностью;
  • 12,4% — временно без работы;
  • 1,5% — пенсионеры;
  • руководящую должность занимают 15,7% женщин, что является также довольно высоким показателем для женщин, воспитывающих детей с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями.

Мы видим, что у матерей сохраняется довольно высокая экономическая активность и мотивация к трудовой деятельности (66,1% женщин трудоустроены), что может быть связано, как с высоким реабилитационным потенциалом детей с онкологическими заболеваниями, так и с плохим материальным положением обследованных семей, которое усугубляется вынужденными тратами, связанными с лечением ребенка.

 

Представляют интерес источники дохода семей. Согласно полученным данным, этими источниками являются:

  • работа на государственном, частном предприятии или предпринимательская деятельность — 83,6%
  • сдача собственности внаем — 1,8%
  • операции с ценными бумагами — 0,5%
  • пенсии и пособия — 53,8%
  • стипендии — 0,8%
  • помощь родителей — 21%
  • помощь других родственников — 4,3%
  • пособия по безработице — 1,3%
  • детские пособия — 16,2%

Исследование показало, что для большинства неполных семей помощь родителей и других родственников, а также пенсии и пособия являются единственными источниками дохода. Для некоторого количества полных семей пенсии и пособия также являются существенными источниками дохода.

Неудивительно, что материальное положение большинства семей находится на очень низком уровне. Большинство из них (75,5%) тратят от 50 до 100% ежемесячного совокупного дохода семьи на питание. Не могут позволить себе товары длительного потребления 27,8% а, для 18,7% опрошенных женщин покупка одежды вызывает затруднения, 17,7% респондентов указали на то, что они живут «от зарплаты до зарплаты».

 

Таким образом, наше исследование показало, что жизнь большинства семей, имеющих в своем составе ребенка-инвалида с онкологическим заболеванием, характеризуется целым рядом серьезных социальных проблем:

  1. Несмотря на социально-экономическую активность многих родителей снижается их социальный статус, ухудшается материальное положение семьи. Происходит нарушение, а не редко и деструкция внутрисемейных отношений. Страдают здоровые дети, не получая важного для их нормального развития родительского внимания и должного материального обеспечения.
  2. Семья постепенно попадает в положение социально-психологической изоляции, не имея необходимой моральной и материальной поддержки ни со стороны ближайшего окружения, ни от государства.
  3. В больницах нет психолого-социальных служб, не предусмотрены ставки психологов и специалистов социальной работы, не налажена медико-социальная работа по поддержке этой группы населения.

Полученные данные являются основанием для разработки системы мер, направленных на комплексную медико-социальную помощь семей с детьми, страдающими различными тяжелыми, хронически протекающими, инвалидизирующими заболеваниями, среди которых существенное место занимают онкологические. 


Дата публикации: 2009-12-10 00:27:59